3ème colloque de recherche juridique et éthique sur la place des patients au 21ème siècle, la question de la professionalisation

Depuis le début du 21ème siècle, la révolution des « patients experts » est en marche. La relation entre le médecin et le patient, ainsi que la posture de chacun, évoluent aussi. Le patient, plus informé, devient acteur de sa santé. Au niveau international, de nombreux textes soulignent l'importance du rôle et de la participation des usagers, individuellement et collectivement, à tous les niveaux de l'organisation des soins. Ce mouvement sociétal avait notamment été signalé en 2013 par une revue d'Evidence Based Medicine (la médecine par les preuves), le British Medical Journal, dans laquelle il était demandé que « la communauté scientifique et les praticiens laissent la révolution des patients commencer » (Richards et al, 2013). Certains y voyaient même le blockbuster de ce siècle (Dentzer, 2013). Acteur social, le rôle du patient pourrait devenir prépondérant alors que les systèmes de santé des pays occidentaux s'effondrent inexorablement. Le sociologue, récemment décédé, Daniel Defert [3], président fondateur de l'association de lutte contre le VIH/SIDA AIDES n'avait-il pas été déjà dans le dernier quart du 20ème siècle l'un des chantres de ce nouveau rôle du patient pensé comme un réformateur social. En France, la loi du 4 mars 2022, dite loi Kouchner, en instituant la démocratie sanitaire, a entendu replacer la personne malade au cœur de la relation médicale et établir une relation plus égalitaire où le patient serait reconnu comme un véritable citoyen. Pour ce faire, le législateur de 2002 prônait non seulement la nécessité d'une meilleure transparence dans la relation médecin-patient, mais aussi la reconnaissance de droits au profit du patient (Lunel, 2021; Rubinstein, 2021). Trois chercheurs français l'ont clairement identifié comme un fait social (Flora, 2012; Jouet, 2013, 2014; Flora et al, 2014) selon la définition d'Emile Durkheïm (1894), père de la sociologie. Depuis le début de l'année 2023, diverses actions législatives récentes, ou en cours de réflexion, sont menées pour donner un cadre juridique aux activités d'intérêt général des malades encore diversement qualifiés (patients formateurs ou enseignants, patients experts, pairs aidants ou médiateurs de santé pairs ou encore de santé publique, patients intervenant en ETP (Education Thérapeutique du Patient), patients partenaires...). Ainsi en 2023, un COPIL (Comité de pilotage) a été mis en place par les Ministères de la Santé et de la prévention d'une part, et de l'Enseignement supérieur de la recherche et de l'innovation d'autre part, pour proposer une mise en œuvre de l'article 3 de la loi du 19 juillet relative à la transformation du système de santé : « Les UFR de médecine doivent [favoriser] la participation des patients dans les cours tant pratiques que théoriques ». Un consortium interuniversitaire, joint à une association, France Patients Experts Addiction, s'est également constitué en 2022 pour bâtir une certification de Validation d'Acquis d'Expérience (VAE). Des discussions ont aussi été engagées actuellement avec les Ministères de la santé et de la prévention et celui du travail, du plein emploi et de l'insertion sous la responsabilité de la ministre déléguée à la formation et à la REVA (la réforme de la VAE). L'association, France Patients Expert qui est, elle-même, associée à l'Assistance Publique, Hôpitaux de Paris (AP-HP), travaille aussi à ce processus de dépôt de certification auprès de France compétences (Déjour, 2021). Créée par la loi n° 2018-771 du 5 septembre 2018 (art. 36) pour la liberté de choisir son avenir professionnel, France compétences est l'unique instance de gouvernance nationale de la formation professionnelle et de l'apprentissage. C'est un établissement public national à caractère administratif. C'est dans le cadre de ces actions ministérielles sur la question des malades, des patients et des personnes en situation de handicap suscitées par une forte demande sociale, que le Centre de Recherche Juridique de Paris 8 (CRJP8) et le Centre d'Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d'Université Côte d'Azur, ont initié une réflexion juridique et éthique depuis 2020 avec l'organisation et la publication deux évènements scientifiques (en 2020, « la place des patients au 21ème siècle à l'ère du partenariat »[13] (Flora et al, 2021) [14], ; en 2022, « la place du patient dans l'environnement numérique de santé » [15]. Nous lançons aujourd'hui un appel à communication en vue de l'organisation d'un 3ème colloque au mois de novembre 2023 sur la reconnaissance par la VAE et la professionnalisation des patients.